Día 1: Confusión y Confianza

Estaba recostado en la sala de emergencias del consultorio médico cercano a mi casa. No recordaba bien que había pasado. Sabía que me dolía todo el cuerpo y que por algún motivo me había mordido la lengua. Estaba cansado. Me dolía mucho la cabeza. Estaba solo. Recordaba que tenía que esperar. Me dormí. 

Pasaron un par de horas y me despertaron los paramédicos. Me dijeron que mis signos vitales estaban bien, que si me sentía mal podía volver a urgencias y me indicaron por donde irme. Yo estaba desorientado. Salí del consultorio y comencé a caminar por donde creía estaba mi casa, pero en el camino me asusté. Estaba cansado. Había salido hace poco el sol. No estaba seguro si podría cruzar la avenida y llegar al otro lado sin ser atropellado o caerme. Me detuve y respiré. Gracias a Dios recordé que podía llamar a mi esposa. Ella podría ayudarme o quizás venir a buscarme. Sabía que estaba cerca de la casa de mis papás, la casa donde crecí, un camino que mil veces recorrí, la casa donde ahora vivía, pero la sentía tan lejos.

Volví al consultorio y me senté en la sala de espera y llamé a mi querida Carla. Le comenté que ya podía irme a mi casa, que estaba pensando irme solo. Ella me guio y aconsejó, con cariño y con tranquilidad, me convenció de esperar a que me fueran a buscar. Gracias a Dios le hice caso.

En unos minutos llegó a buscarme un matrimonio de queridos hermanos. Ella me tomó de la mano y como a un bebé me guio a su auto. Recuerdo que me dolía mucho la cabeza y que pensaba que tenía que ir a trabajar pronto. Ellos me cuidaron y llevaron a mi casa. Gracias a Dios doy por su amor tan práctico. 

Llegué a casa y Carla me pudo explicar qué había pasado. En la noche había convulsionado. Por eso estaba en el consultorio. Por eso me dolía la cabeza, el cuerpo, todo. 

Sinceramente, no sé cuantas veces Carla me ha tenido que contar la misma historia. Yo solo recuerdo a los paramédicos, el consultorio y luego que mis hermanos me llevaron a mi hogar ... y también recuerdo el dolor, el dolor en todos lados. 

Desde ese momento, y luego cada vez que tengo una crisis epiléptica, lo que primero reconozco en mí es la confusión. No entiendo qué pasa. No entiendo por qué me duele. No entiendo lo que me dicen. Eso me dura unos minutos. Cuando logro comprender lo que me dicen, Carla me explica todo. A veces lo tomo bien. A veces me da pena y lloro. A veces solo quiero dormir. A veces y luego de un rato, según me ha comentado Carla, olvido todo y vuelvo a  preguntar que pasó y ella, con infinita paciencia, vuelve a explicarme lentamente todo y yo vuelvo a entender, al menos por unos minutos y así una y otra vez hasta que logro dormirme.

Todas mis convulsiones tónico-clónicas (si quieres saber que son ve este link) se presentan mientras duermo. Normalmente, me suceden pocos minutos luego de dormirme, por lo que he tenido la bendición de no caerme al piso, sino a la cama. Carla me ha protegido, asegurándose que no me caiga por el borde o me golpee con una pared. El dolor que sufro no es por las caídas, sino por la rigidez de los músculos inicial y por las sacudidas posteriores, además de morderme la lengua y el dolor de cabeza por la crisis eléctrica en mi cerebro. 

Pero la confusión siempre acompaña cada convulsión y creo que esa confusión me causaría temor, si no tuviera a las personas que cuidan de mí, cuando yo no soy capaz de hacerlo. Hasta antes de la epilepsia, para mí era muy poco común el sentir confusión. En general tuve un buen desempeño académico y escolar. No necesitaba estudiar mucho y me era fácil aprender, sobre todo de aquello que me gustaba. Ahora la confusión existe y es parte de mi experiencia de vida. 

Además de las convulsiones tónicas clónicas, donde entro en completa confusión, tengo convulsiones parciales o focales  (si quieres saber que son ve este link) que aparecen sobre todo cuando estoy cansado y relajado. Ellas se pueden manifestar de muchas formas, pero una de las que más he vivido es perdiendo la capacidad de entender lo que me están diciendo. Es como si de un momento a otro las otras personas hablaran un idioma que nunca había escuchado. No soy capaz de reconocer los sonidos que salen de la boca ni asociarlos al español. Esto me dura unos minutos cuando mucho y en ese tiempo yo soy capaz de leer y de comprender señales no verbales, pero no entiendo una palabra de lo que me dicen. 

Esto me ha sucedido hablando con Carla y también con mis hijos. Recuerdo que una de las últimas veces que me sucedió quien me ayudó a volver a entender lo que me decían fue mi pequeña hija, quien me habló muy lento y de manera pausada, con una entonación un poco exagerada y logré entender qué me decía. Si otros me hablaban normal, no entendía, pero a mi hijita sí. 

La verdad es que para mí esas experiencias son muy enriquecedoras. El no comprender lo que me dicen y el sentirme confundido son experiencias que me han invitado y forzado a confiar en otros. He entendido que es la única opción que tengo. Confiar en que aquellos que están conmigo me cuidarán, porque en ese momento yo no soy capaz de cuidarme.

Dios me ha dado la bendición de tener una gran esposa, amiga y cuidadora, mi querida Carla. No puedo pensar en ella y no recordar ese pasaje bíblico que dice: 

"El hombre que halla esposa encuentra un tesoro, y recibe el favor del Señor"

Proverbios 18:22 (NTV)

Carla con su cuidado manifiesta el bien que Dios ha creado y que nos permite manifestarlo entre nosotros por medio del amor. Y mis hijos a su lado me han cuidado, cada vez que lo he necesitado. Gracias a Dios doy por ellos.

Entonces, la confusión que muchas veces enfrento se ha vuelto un camino para recurrir a confiar en otros, a confiar en aquellos que me aman y me han dicho que me cuidarán y a quienes también yo he prometido cuidar con todo mi ser cada vez que pueda hacerlo, por ello no puedo verla como un problema, sino como una invitación a crecer. Una invitación a creer. Una invitación a ser consciente de que no soy invencible, sino dependiente. Y doy mil gracias a Dios porque hasta hoy, siempre que he confiado en los que Dios me ha dado, he sido cuidado.

Sé que no todos tienen la misma bendición que yo. Conozco personas epilépticas que sufren crisis en la calle y sin ningún conocido que les pueda cuidar. Si en algún momento a ti te toca estar cerca de alguien que está convulsionando, por favor cuídalo. Aquí dejo un link con detalles y una breve infografía. Recuerda que en Chile el número de emergencias es el 131. Y sobre cuidar considera explicarle a la persona lo que le sucedió, si lo necesita acompañarlo de manera respetuosa. Puede ser difícil lograr el equilibrio entre cuidar y respetar la autonomía, confío en que pondrás todo de tu parte para tomar la mejor decisión que puedas.

Si llegaste hasta aquí: GRACIAS.

Aún hay mucho que decir sobre el proceso que implica en una familia el integrar una enfermedad crónica.

Gracias por acompañarme y espero desees seguir  leyéndome un próximo día en este viaje de vida.    

Nos vemos.